Dzień Chorób Rzadkich

29 luty to bardzo ważna data w kalendarzu wszystkich medyków na świecie. Właśnie dlatego, że przypada raz na 4 lata, właśnie ten dzień został wybrany Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich.

Dziś odbywa się VII konferencja poświęcona chorobom rzadkim: „ „Kiedy dobre chęci nie wystarczą – czyli możliwość finansowania badań w chorobach rzadkich”.

Spotkanie koncentruje się na najnowszych osiągnięciach w dziedzinie badań nad chorobami rzadkimi, ze szczególnym uwzględnieniem roli wsparcia finansowego. ego źródłem są zarówno rządowe agencje, takie jak Narodowe Centrum Nauki, Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, Agencja Badań Medycznych, jak i prywatni darczyńcy oraz organizacje pozarządowe. Dzięki temu wsparciu, naukowcy mogą kontynuować prace badawcze umożliwiające lepsze poznanie mechanizmów odpowiedzialnych za powstawanie chorób rzadkich i opracowanie leczenia, w tym personalizowanych terapii celowanych.

Organizatorzy konferencji

Współorganizatorami są Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Matki i Dziecka, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Fundacja EB Polska oraz Polskie Towarzystwa Biochemiczne, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie i Krajową Izbę Diagnostów Laboratoryjnych.


Choroby rzadkie, nie takie rzadkie

Choroby rzadkie, które, mimo swojej incydentalności, stanowią znaczący problem zdrowotny. W Polsce, z chorobami rzadkimi zmaga się około 10% populacji, co przekłada się na blisko trzy miliony osób. Wyzwaniem pozostaje postawienie dokładnej diagnozy, co jest kluczowe dla skutecznego leczenia.

Histiocytoza choroba rzadka Warszawa 20241png

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska wzięła udział w panelu dyskusyjnym oraz zaprezentowała wykład: Histiocytoza choroba rzadka – możliwości diagnostyki i leczenia. Obecnie w Instytucie Matki i Dziecka trwa 4 badania kliniczne związane z tą chorobą, aż 3 z nich finansowane są ze środków Agencji Badań Medycznych. 

Dodatkowo kolejne 2 badania finansowane ze środków ABM także dotyczą chorób rzadkich onkologicznych: kostniakomięsaka i mięsaka Ewinga (wwwregbone.pl) i mięsaka Ewinga (projektbutterfly.pl).

 Raciborskapng

Histiocytoza choroba rzadka Warszawa 20241 1png

Histiocytoza choroba rzadka Warszawa 2024eeeeeepng

Histiocytoza choroba rzadka Warszawa 2024cccccpng

Dziękujemy komitetowi organizacyjnemu za zaproszenie i zapraszamy do odwiedzenia witryny: https://www.rarediseaseday.org/ poświęconej chorobom rzadkim.

 

 

Źródło: https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl/o-konferencji/