3 grudnia Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych
Dla wielu z nas życie zdaje się być jak układanka, gdzie wszystkie elementy doskonale wpasowują się w siebie. Niestety, czasem życie potrafi nam podać nieoczekiwane wyzwania, takie jak choroba nowotworowa dziecka, która radykalnie zmienia bieg codzienności.
Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych jest doskonałą okazją do refleksji nad siłą, determinacją i niezłomnością tych, którzy stanęli twarzą w twarz z nowotworem kości. Chociaż ich droga może być pełna trudności, to historia tych ludzi jest jednocześnie inspirująca i pełna nadziei.
Choroba nowotworowa potrafi zburzyć nie tylko strukturę fizyczną, ale także silnie wpływa na psychikę małego pacjenta i jego najbliższych. Każde złamane ogniwo staje się przyczyną kolejnych wyzwań, zarówno w zakresie mobilności, jak i akceptacji samego siebie. Jednak właśnie w tych trudnych chwilach rodzi się niezwykła siła ludzkiego ducha.
Osoby, które przeszły przez chorobę nowotworową, często stają się nie tylko bohaterami własnej historii, ale również inspiracją dla innych. Ich nieustanne dążenie do pokonywania przeszkód, śmiech w obliczu trudności i determinacja, by nie pozwolić, aby choroba definiowała ich tożsamość, są godne podziwu.
Niestety w wielu przypadkach dzieci po chorobie onkologicznej nowotworu narządu ruchu, nie zawsze mogą wrócić do wszystkich aktywności fizycznych, a u części niepełnosprawność, będzie właśnie jednym z nieuniknionych kosztów leczenia, np. u dzieci po amputacjach.
Jednak dzieci, zwłaszcza te najmłodsze, potrafią, w sposób dla wszystkich innych zaskakujący, pokonywać te ograniczenia i realizować swoje pasje i marzenia.
Nowotwory narządu ruchu to grupa chorób nie tylko kości, tj. mięsak Ewinga, mięsak kościopochodny – osteosarcoma, ale także nowotwory tkanek miękkich składających się na układ ruchu człowieka.
Warto również zwrócić uwagę na rolę społeczeństwa w procesie reintegracji osób niepełnosprawnych po przejściu przez trudny okres leczenia. Tworzenie otwartego, akceptującego środowiska, gdzie różnice są szanowane, to kluczowy element wspierania tych, którzy doświadczyli choroby nowotworowej kości.
Jak rozmawiać z dziećmi na temat niepełnosprawności?
• Używaj słów dostosowanych do wieku dziecka, aby przekaz był zrozumiały. • Wyrażaj się jasno i konkretnie, unikaj negatywnych lub skrajnych emocji.
Unikaj krytyki.
• Zawsze mów prawdę i odpowiadaj uczciwie na pytania dziecka.
• Dostarczaj informacji na temat przyczyn i skutków niepełnosprawności bez przekłamywania faktów.
• Opisuj w prostych słowach, jak osoby z niepełnosprawnością mogą wykonywać pewne czynności inaczej, np. korzystając z windy zamiast schodów. • Podkreśl, że osoby z niepełnosprawnością mogą mieć różne zdolności, ale są takimi samymi ludźmi jak reszta społeczeństwa.
• Pokazuj, że istnieją niepełnosprawni, którzy świetnie sobie radzą, realizują swoje pasje i marzenia.
• Nie ograniczaj dziecka do otoczenia osób niepełnosprawnych, nawet jeśli samo jest niepełnosprawne.
• Naucz dziecko, w jaki sposób może pomóc w konkretnych sytuacjach.
• Ucz dziecko otwartej rozmowy na temat niepełnosprawności i przekonaj je, aby nie wstydziło się tego tematu.
Mamy nadzieję, że nieustające dążenia lekarzy oraz środowiska pacjentów, będą kreowały świadomość społeczeństwa, że leczenie to także trud podjęty w utrzymanie jak największej jakości życia po leczeniu nowotworów narządu ruchu. Co na to wpływa? M.in. leczenie w ośrodku eksperckim, czyli tam gdzie leczonych jest najwięcej tego typu nowotworu, dostępność do badań klinicznych w takich ośrodkach, dostępność do chirurgicznego leczenia oszczędzającego, ale przede wszystkim ciągłość leczenia i decyzji terapeutycznych w interdyscyplinarnym środowisku.
W Instytucie Matki i Dziecka staramy się by nasi Mali Pacjenci mieli dostęp do wszystkich powyższych działań. Realizujemy leczenie we współpracy z międzynarodowymi grupami leczenia ds. danej jednostki chorobowej, dzięki zespołowi doświadczonych onkologów klinicznych i dziecięcych, chirurgów i ortopedów, wspieranych przez pielęgniarki, rehabilitantów i psychologów, poprzez badania kliniczne dostępne dla wszystkich pacjentów z Polski oraz wdrażanie technik rekonstrukcyjnych, endoprotez, w tym tzw. rosnących, mieszanej rzeczywistości i innych technologii.
